Informar ou não informar, eis a questão
Sua família tem histórico de uma doença genética e hereditária e você decide investigar se também tem chance de desenvolver o mesmo mal. O médico lhe orienta a fazer um teste de mapeamento do DNA em busca de mutações que indiquem o seu risco. No mesmo exame ou com análises complementares é possível ver marcadores para outras doenças. Você gostaria de saber que outros riscos está correndo? O médico tem o dever de te informar? Ele pode investigar outras doenças sem que você tenha pedido?
Essas perguntas ficarão cada vez mais rotineiras com a popularização de testes para detectar indícios genéticos associados a doenças neurodegenerativas, câncer, complicações cardiovasculares e outras.
A partir de material genético de um indivíduo em amostras de sangue ou saliva, esses testes conseguem identificar falhas e erros na ordem de suas bases nitrogenadas – as ‘letras’ que compõem o DNA. A troca ou o sumiço de uma dessas ‘letras’ em determinados genes indica um risco de desenvolver certas doenças que pode ser passado de pais para filhos.
Apesar de ainda serem caros e não estarem disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS) – com a exceção de alguns hospitais universitários –, tais exames podem ser feitos, com prescrição médica, em laboratórios brasileiros, muitos dos quais são cobertos pelos planos de saúde particulares.
Não existe no país regulamentação sobre testes genéticos com fins diagnósticos
Ainda assim, não existe no país regulamentação sobre como os geneticistas, médicos e laboratórios devem proceder em relação a testes genéticos com fins diagnósticos. Há apenas recomendações daAssociação Médica Brasileira e umaresolução do Conselho Nacional de Saúde (CNS) sobre pesquisas genéticas, que não inclui o uso dos testes na clínica médica. Na falta de diretrizes próprias, exemplos de outros países podem ser uma alternativa para a discussão.
Fonte: http://cienciahoje.uol.com.br/noticias/2013/05/informar-ou-nao-informar-eis-a-questao
ResponderExcluirAlgumas empresas, que investem nos testes genéticos, vêm apostando na idéia de que o conhecimento significa controle sobre a saúde. Um exemplo: ao descobrir que seus genes o tornam propenso à obesidade, você se esforçará para comer melhor e fazer ginástica. Críticos dos testes genéticos, porém, afirmam que esses estudos resultam em uma falsa segurança de que a pessoa não vai desenvolver determinada doença, ao mesmo tempo que podem preocupá-la desnecessariamente sobre outros problemas de saúde.
ResponderExcluir"De acordo com estimativas da clínica britânica Genetic Health, entre duas mil e cinco mil pessoas utilizaram o serviço por lá, mas este número deve crescer rapidamente à medida que os preços dos testes diminuírem." (http://opiniaoenoticia.com.br/vida/saude/testes-geneticos-estao-se-tornando-mais-populares/)
Ter conhecimento sobre a própria saúde é direito de todo cidadão. Assim como cabe a ele ter discernimento de como agir diante dos resultados. O apoio e aconselhamento médico é importantíssimo!
Nos EUA, o tema é bastante debatido, enquanto no Brasil ele engatinha. A FDA (Food and Drug Administration), que regula os testes no país, vinha controlando os laboratórios, mas não necessariamente a eficácia dos exames. Para tapar o buraco, em 2010 a agência anunciou a expansão de sua regulação, medida ainda em curso. Uma das ações foi exatamente a interrupção do serviço da 23andMe, empresa americana mais popular em testes genéticos, que já anunciava planos até na televisão, e tinha como carro-chefe um exame em que qualquer indivíduo pagava US$ 99 e recebia informações detalhadas, desde riscos de doenças até a origem de seus ancestrais. No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) faz algo parecido: regulamenta os produtos do teste, mas o procedimento, segundo ela, fica a cargo de outros órgãos, como o Conselho Federal de Medicina. Mas a referência do conselho ao tema é apenas o Código de Ética, que impõe ao médico o zelo pelos dados genéticos de seus pacientes. Há normas internacionais, mas sem poder de lei. Não temos nem um conselho de bioética para tratar desses casos - cobrou Volnei Garrafa, do Comitê Internacional de Bioética da Unesco. - Como garantir o sigilo dos genes, impedir que caiam nas mãos de seguradoras ou empregadores, que poderiam discriminar a pessoa? Situações parecidas já ocorreram, e os EUA estão se cercando. A discussão sobre a regulação desses testes genéticos que, no Brasil, engatinha, precisa começar a dar passos largos.
ResponderExcluir[http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/testes-geneticos-milagres-ainda-sem-regulamentacao-12517029]
Há algum tempo atrás, li uma discussão acerca desses exames de mapeamento genético e nesse texto o autor discutia um exemplo fictício de uma pessoa que fazia o exame e descobria que no futuro tinhas grandes chances de desenvolver uma doença degenerativa e esta não poderia ser evitada. Esse exemplo mostrou como às vezes o mapeamento genético pode gerar mal estar ao paciente, que no caso, teria que largar toda a sua vida profissional devido à doença. Dessa forma, acredito que em casos extremos, após uma longa analise de uma junta médica, por exemplo, o resultado de um determinado mapeamento não deve ser entregue ao paciente.
ResponderExcluirExames de DNA não podem ser comparados com outros tipos de exames bioquímicos normais, tendo em vista que esses podem ter seus resultados mudados por uma dieta ou por medicações. Exames de DNA não permitem mudanças e representam a programação biológica do passado, o presente e o futuro das pessoas. o princípio da qualidade assegura que todos os testes oferecidos terão especificidade e sensibilidade adequados e serão realizados em laboratórios capacitados com adequada monitoragem profissional e ética. A questão importante é que não há maneiras legais de garantir que estes princípios éticos serão aceitos e provavelmente haverá pressões enormes, principalmente de interesses econômicos, para a implementação de testes genéticos sem adesão a eles. Compete, pois, aos bioeticistas e aos cientistas moralmente motivados trazerem estas reflexões éticas para a sociedade.
ResponderExcluirFONTE: o projeto Genoma Humano e a medicina preditiva: avanços técnicos e dilemas étnicos.
Antes da requisição e um mapeamento genético, o cliente deve ter em mente os risco que corre devido a significância de tais resultados que podem modificar a forma como o mesmo viverá durante os próximos anos. Em um caso fictício abordando em um dos comentários acima, vejo ainda assim a necessidade do cliente ter conhecimento de sua futura realidade, pois ao decorrer dos anos podem surgir tratamentos a fim de prolongar o tempo pra expressão dessa falha, ou ate mesmo um tratamento definitivo. Esse debate entretanto, compete a bioeticistas e cientista motivados a definir em quais situações realmente se faria necessário as requisições de mapeamento genético.
ResponderExcluirA primeira mudança ocorreu no campo do diagnóstico. Hoje, inúmeras doenças são diagnosticadas por um estudo simples de DNA. Cada vez mais uma gotinha de sangue basta para fazer o diagnóstico de doenças o que torna desnecessária a indicação de exames invasivos. O diagnóstico de câncer, por exemplo, pode dispensar o uso de aparelhos sofisticados e da biopsia.
ResponderExcluirO segundo grande avanço está na prevenção. A presença de uma doença genética numa família e a possibilidade de ela repetir-se em outros membros dessa mesma família permite aos casais planejar sua prole. Há doenças graves que não se manifestam nas pessoas portadoras, mas seus filhos podem ser afetados. Um exemplo é a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença que estudo muito e que só atinge meninos. Eles nascem normais, mas com defeito em um gene que vai determinar a perda gradativa da musculatura por falta de uma proteína essencial para o músculo chamada distrofina. A ausência dessa proteína faz com que o músculo vá degenerando gradativamente. Por isso, meninos acometidos por essa doença, aos 10, 12 anos perdem a capacidade de andar e o quadro se agrava de tal forma que eles apresentam problemas respiratórios e cardíacos e mantê-los vivos demanda cuidados enormes.
http://drauziovarella.com.br/entrevistas-2/projeto-genoma/
Saber, por meio do código genético, da possibilidade de adquirir uma doença futura, deveria ser escolha do paciente, se ele tiver verba sufuciente para esse tipo de mapeamento.
Descobrir com antecedência a possibilidade de um problema genético ou a incidência de um vírus oportunista pode ser a chave para tratamentos adequados, prevenção de doenças futuras ou de rejeição de órgãos em pacientes transplantados. A metodologia para isso, como a medição de cargas virais e testes genéticos, até há pouco tempo restrita à pesquisa laboratorial, começa a chegar à população por meio da transferência para laboratórios especializados em exames clínicos da tecnologia desenvolvida em dois dos Centros de Pesquisa, Inovação e Difusão (Cepids) financiados pela FAPESP. Observa-se que a ciência abre novos horizontes para o homem e sua sobrevivência, mas deve ser da escolha do indivíduo querer o seu mapeamento genético.
ResponderExcluir