A oncogeneticista Maria Isabel Achatz, do Hospital AC Camargo, em São Paulo, está de acordo com a recomendação americana. “Podendo ter informações sobre outras doenças, é um absurdo não contar ao paciente e deixar de informar que ele pode fazer alguma coisa pela sua saúde.”
Achatz assinala, contudo, que o paciente tem o direito de se negar a saber o resultado do teste. A médica já passou por essa experiência na clínica, quando uma paciente fez um teste para detectar mutações ligadas ao câncer e desistiu de saber o resultado.
Para a geneticista, cada caso tem que ser avaliado levando-se em conta os benefícios e danos para o paciente e sua família. No caso de detecção de uma mutação que coloca em risco os parentes do paciente, que podem compartilhar dos mesmos marcadores genéticos, Achatz acredita que é dever do médico, se solicitado, informar à família.
“Encontro em um paciente uma mutação VHL, que proporciona 100% de chance de desenvolver tumores até os 50 anos, e ele diz que não quer que ninguém saiba que ele tem essa mutação”, supõe a geneticista. “Se os pais dele ou os filhos me procurarem, eu posso entrar com um processo junto ao Conselho Regional de Medicina para que os parentes saibam e comecem a monitorar o desenvolvimento do câncer.”
De opinião diferente é o também oncogeneticista José Cláudio Casali, do Hospital Erasto Gaertner e da Pontifícia Universidade Católica do Paraná, que já passou por situação parecida e não revelou o resultado do teste aos parentes a pedido do paciente. Casali frisa que o código de ética médico brasileiro prioriza o direito do paciente sobre o da família.
“O médico não tem o direito de introduzir uma informação para um paciente que não quer saber, que muitas vezes não se sente preparado, nem pode passar por cima da decisão do paciente e informar à família”, diz. “A decisão do paciente tem que ser respeitada até porque não se sabe se a mutação vai ou não expressar a doença. A genética não é determinística e a percepção de risco é muito pessoal. Quando falo que um paciente tem 80% de chance de desenvolver uma doença, ele pode pensar que está entre esses 80% ou entre os 20%.”
Achatz lembra, no entanto, que os testes genéticos mais completos ainda são uma novidade na clínica brasileira. “O teste do exoma traz uma situação completamente nova; temos que rever todo o código ético em relação aos testes genéticos”, afirma.
Além da discussão sobre os limites de decisão do médico e do paciente, os testes genéticos abrem espaço para outros debates, como a seleção genética em caso de exames feitos em fetos e a discriminação que pode haver caso as informações dos pacientes cheguem às empresas de seguros de saúde e vida.
“Essa é uma discussão que temos que levar adiante, é muito importante que haja regulamentação sobre a genética clínica”, defende Casali. “O Brasil é pioneiro em priorizar a escolha do paciente em pesquisas genéticas, nas quais o paciente tem o direito de escolher para que será usado o material genético que doa e que tipos de resultados quer receber. Mas falta ainda uma decisão para a clínica.”
Duas opçõesExistem diversos tipos de e metodologias usadas em testes genéticos para detectar mutações ligadas a doenças. Normalmente, dentro desse universo, o médico tem duas opções gerais: pedir um teste para investigar uma região específica do DNA ou um teste de exoma, que examina simultaneamente todos os 20 mil genes ativos do genoma humano. Um exemplo de teste específico é o para detectar mutações nos genes BRCA1 e BRCA2, ligados ao câncer de mama e ovário. Esse tipo de teste tem maior eficácia do que o de exoma. Por analisar um escopo muito amplo, o teste de exoma está mais suscetível a falsos positivos e negativos, mas oferece uma visão geral do genoma e pode revelar mutações que não seriam encontradas em teste específico. Para câncer de mama, por exemplo, são conhecidos outros 20 genes que podem ser investigados com o exoma. Esse teste é oferecido por laboratórios no Brasil, mas seu processamento é complexo e conduzido só fora do país.
Fonte:http://cienciahoje.uol.com.br/noticias/2013/05/informar-ou-nao-informar-eis-a-questao
A maioria dos pacientes que se submetem a exames para a detecção de cânceres não está preparada para receber os resultados. Pesquisadores do Instituto Mas Planck, da Alemanha, realizaram uma pesquisa online com 317 homens e mulheres norte-americanos, com idades entre 50 e 69 anos, para descobrir quantos pacientes foram informados de quais exames são realmente necessários para a detecção do câncer. Publicado na revista Internal Medicine, o estudo mostrou que 9,5% dos participantes relataram que receberam de seus médicos informações sobre a quantidade de exames necessários e sobre o longo tempo de tratamento. Contudo, cerca de metade dos participantes afirmaram não estarem preparados para se submeterem aos exames e nem para saber dos resultados.
ResponderExcluir[http://www.upi.com/Health_News/2013/10/28/Study-Patients-dont-know-risks-of-cancer-screenings/UPI-25621382935198/#ixzz2j1AWv7l5]
A grande maioria da população que procura um hospital universitário deseja ser informada sobre suas condições de saúde, incluindo eventuais diagnósticos de doenças graves. Por outro lado, existem vínculos familiares intensos, sendo que os pacientes desejam, também, que suas famílias sejam informadas. Foi feita uma pesquisa em um hospital universitário em São Paulo, para avaliar o desejo de pacientes serem informados sobre diagnóstico de doenças graves, de informação às suas famílias e de participação nas decisões terapêuticas. Foram entrevistadas 363 pessoas atendidas no ambulatório ou internadas na enfermaria de um serviço universitário de Clínica Geral foram entrevistadas. O questionário continha perguntas sobre desejo de ser informado e de que familiares também fossem informados em casos de diagnósticos de câncer e síndrome da imunodeficiência adquirida (Aids) e de ser informado e participar de decisões terapêuticas em caso de tumores abdominais Nessa pesquisa, Homens (96,1%) e mulheres (92,6%) mostraram desejo de serem informados do diagnóstico de câncer e 87,7% dos homens e 84,2% das mulheres desejaram que sua família também fosse informada; 94,2% dos homens e 91% das mulheres afirmaram querer saber do diagnóstico de Aids. Enquanto 86% das mulheres e 76,6% dos homens mostraram desejo de serem informados das opções terapêuticas em caso de tumor abdominal, apenas 58,5% das mulheres e 39,6% dos homens desejaram opinar sobre o tratamento.
ResponderExcluir(http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-42302004000100033&script=sci_arttext)
Certamente, os mais beneficiados com o aconselhamento genético, depois do próprio paciente, são os familiares. No entanto a situação de contar a esses familiares o resultado do exame, mesmo contra vontade do paciente é extremamente controversa, uma vez que o código de ética prega a confidencialidade desse exame. Acho também extremamente interessante a discussão acerca do aconselhamento genético pré-natal, visto que é eticamente mais complexa do que uma discussão acerca de um aconselhamento normal.
ResponderExcluirDesde os primórdios, do início da atividade médica, com o já conhecido, “Juramento de Hipócrates”, os profissionais médicos sempre foram vistos como verdadeiros sabedores, inquestionáveis, cabendo aquele que se submetia aos seus cuidados somente cumprir as suas prescrições, na verdade, ordens. Partia-se da ideia de que, pela própria formação e o suposto conhecimento do médico, sua figura, vista como autoridade, ou mesmo herói, o “salva-vidas”, gerava a contraprestação do respeito, reconhecimento e reverência por parte da sociedade. Surgiu-se então uma relação de subordinação, que com o passar do tempo, foi acrescida a um caráter paternalista até pouco tempo atrás. Fala-se no médico de família. Entretanto, em vistas do crescimento do capitalismo, junto à globalização, aliada ao rápido avanço da medicina, com o surgimento dos grandes hospitais e planos de saúde e da biotecnologia, tornou-se necessário, para atender a este compasso, do profissional generalista para o especialista. Hoje, a relação médico-paciente consiste precipuamente em um contrato de prestação de serviços, no qual são estabelecidos direitos e obrigações entre as partes, em que o profissional médico, via de regra, utilizará de todos os recursos e meios necessários para restabelecer a saúde do paciente que requer os seus cuidados. Assim, a informação médica é dever de conduta de boa-fé (contrário da autuação negligente), informar clara e adequadamente é um dever de cuidado com o outro parceiro contratual (atuação prudente), informação é poder (estado subjetivo de saber ou não saber), logo, informar suficiente e lealmente é cooperar com o outro (se abstendo de abuso ou desvio de poder na relação médico-paciente-consumidor). O conteúdo do dever de informar do médico compreende, segundo a unanimidade da doutrina, todas as informações necessárias e suficientes para o pleno esclarecimento do paciente quanto aos aspectos relevantes para a formação de sua decisão de submeter-se ao procedimento, tais como os riscos, conseqüências do tratamento, chances de êxito, efeitos colaterais e outros aspectos relevantes.
ResponderExcluirhttp://ambito-juridico.com.br/site/?n_link=revista_artigos_leitura&artigo_id=13169&revista_caderno=10
É importante que a decisão de saber ou não sobre a doença ou informar ou não a doença seja do paciente. Quanto as doenças genéticas, deve-se observar que, além de questões éticas e psicológicas quanto a consciência de uma futura doença pelo paciente, questões econômicas passarão a ser bastantes discutidas. Por exemplo, empresas farmacêuticas podem se aproveitar da possibilidade de doença para fazer propaganda de medicamentos que amenizem o sofrimento precoce. São questões que devem ser bastante analisadas.
ResponderExcluirO segredo médico ou sigilo médico, é uma das formas de segredo profissional e se constitui numa das mais acentuadas e tradicionais características da profissão médica, sendo, talvez, o princípio ético mais rígido e ao mesmo tempo o mais observado e respeitado pelos médicos. Sua observância remonta às Promessas de Hipócrates e está presente no dia-a-dia de cada médico, nas conversas entre colegas de profissão, em suas aulas, conferências, publicações científicas, depoimentos à policia e à Justiça etc. e assim deve continuar. Pacientes e seus familiares, autoridades, familiares de médicos, enfim toda a sociedade, respeitam, apreciam e aplaudem o posicionamento médico ante o segredo médico. Não há possibilidade do exercício da medicina sem a existência e a estrita observância do sigilo médico. Ele é a segurança do paciente! Dentre as denúncias que chegam ao Conselho, a quebra do sigilo médico não figura entre elas, nem raramente! O segredo médico pertence ao paciente sendo o médico seu depositário e guardador, somente podendo revelá-lo em situações muito especiais como: dever legal, justa causa ou autorização expressa do paciente. O médico deve manter o segredo médico mesmo após a morte do paciente e, na hipótese de ser intimado a testemunhar, e para tal tenha que revelar sigilo médico, comparecerá perante a autoridade e se declarará impedido, ressalvadas as situações especiais citadas acima.
ResponderExcluirO revelar segredo médico sem justa causa ou dever legal, causando dano ao paciente, é crime!
Concordo com o oncogeneticista José Cláudio Casali. Acredito que sendo o paciente maior de idade e estando o mesmo em um bom estado de saúde mental, ele tem total direito de decidir saber ou não do resultado de seus exames e deve ter sua vontade respeitada pelo médico. Obviamente, é dever deste mostrar ao paciente os riscos a que ele pode estar se submetendo ao omitir de si proprio informações valiosas sobre o estado de seu organismo.
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